Ha lieve lezers,
Zoals jullie op Facebook en Instagram waarschijnlijk al lazen, worstel ik al langere tijd met het in stand houden van Zwarte Roze Wolk. Het is inmiddels ruim 2,5 jaar geleden dat ik Zwarte Roze Wolk startte. Ik wilde 'alleen maar' schrijven over een zwangerschapsdepressie. Wie had ooit gedacht dat dit verhaal hier zou eindigen? Twee jaar na de zwangerschap, zonder kindje?
"Ik zie een afwijking..."
De allereerste blog die ik op deze pagina schreef, kopte: "Ik zie een afwijking..." En nu staan we hier; een rollercoaster aan gebeurtenissen en emoties verder. Tijdens die allereerste blog was onduidelijk of we het kindje in mijn buik ooit zouden ontmoeten, of we haar ooit mochten zien leven. De hele zwangerschap bleef dit spannend, al nam de hoop toe naarmate ons meisje groeide. Wat een ontlading toen na 38 weken Aimée levend in onze armen lag. Tevreden, rustig en helemaal op haar plek. Natuurlijk was het spannend, maar onze hoop groeide nu ze het zo fantastisch deed.
De betekenis van haar naam deed ze eer aan. Geliefde. Geliefd was ze en is ze nog steeds. Ze verspreidde een wolk van liefde om zich heen. Iedereen liep weg met haar; dat rustige, tevreden meisje veroverde de harten van personeel en bezoekers. Met haar getuite murmelmondje lag ze tevreden knorrend in haar bedje. Dat typische knorretje... als het heel stil is in huis, kan ik nog steeds bijna horen.
donderdag 9 januari 2020
donderdag 28 november 2019
Meisje van mijn dromen
Dag lief, mooi meisje,
Nog maar heel even en dan vieren we jouw tweede jaardag. Vannacht droomde ik je. Ik droomde je in ons leven, heel natuurlijk en heel vanzelfsprekend. Alsof je nooit weg was. Een klein en mooi meisje dat door het huis kroop. Bijzonder, want ik vraag me vaak af hoe het nu met je zou gaan. Wat zou je kunnen? Andere mama's van een bijna 2-jarige peuter zouden misschien dromen van een klein meisje dat rondstapt en haar eerste woordjes zegt. Al voor jouw geboorte wist ik dat jij je in je eigen lijn zou ontwikkelen. In mijn droom kon je net kruipen. Je kroop naar me toe. Je blonde haartjes samengebonden in twee kleine staartjes, met springerige plukjes eromheen. Mijn kleine polletje piekhaar. Jij was het. Het klopte. Het was zo natuurlijk. Je was helemaal jezelf! Je was precies goed zoals je was. Jouw kleine lijfje paste naadloos in mijn armen. Jij, uniek en in mijn ogen de allermooiste. Je ogen schitterden. Twee plakhandjes tegen mijn wangen. Je snottebel tegen mijn neus. Het deerde me niet. Alles klopte. Alles. Ook jouw hartje. In kleine, krachtige slagen klopte jouw hartje tegen mijn moederhart. Je was warm. Levendig. Aanwezig. Vol liefde.
Nu is het stil. Jij bent weg. Ik werd wakker met lege armen. De leegte in mijn armen is immens. Jouw afwezigheid beneemt me mijn adem. Het voelt alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten, een olifant die alle tijd heeft om daar te relaxen. Een laatste beeld van mijn droom zweeft voor mijn ogen. Mijn handen die grijpen naar jou. Ze grijpen lucht. Ik probeer je te pakken, maar ik vind geen houvast. Jij bent net buiten handbereik. Ik strek mijn armen nog iets verder, jij verdwijnt nog sneller in het niets. Ik grijp, ik klauw en pak niets... Ik trek de deken strak om me heen. Ik voel de bal van verdriet in mijn borst opzwellen. Jij had hier moeten zijn. Je had over ons bed moeten kruipen. Ik had me druk moeten maken om verjaardagscadeautjes, een taart, visite regelen. Ik had moeten schelden op het feit dat Sinterklaas er net voor zit en al die andere feestdagen er net achteraan komen. Maar niets van dat alles. Je bent er niet. De bal verdriet kruipt omhoog. Ik voel een scherpe pijn, een brok in mijn keel. Ik zucht. Ik wil niet voelen. Niet dat verdriet, niet het missen, niet de pijn van zonder jou. Je bent zó afwezig.
Ik sta op. Papa brengt jouw grote broer naar het kinderdagverblijf. Ik ben zo intens moe. Ik moet nog werken, maar er komt niets uit mijn handen. Ik kruip onder een kleedje op de bank. Straks wacht nog een vergadering. Het voelt even zo zinloos. Op dit moment ben jij heel even mijn hele wereld. Ik besluit het verdriet toe te laten. Te voelen. Na een halfuurtje schuilen onder het kleedje gaat het wel weer. De vergadering wacht. Ik trek mijn jas aan, mijn schouders recht en ga. Zo zal het de komende twee maanden vaker gaan. Ruimte maken voor verdriet. Voor missen. Voor voelen. De leegte aanvaarden. En dan weer opstaan.
Inmiddels is het bijna donker. Ik rijd langs de IJssel, in het schemerdonker. Er dansen lichtjes op het water. Lichtjes naast elkaar. Ze komen langzaam dichterbij. Een seconde vraag ik me af wat ik zie, dan vertelt mijn hoofd me direct dat het een boot is. Ik realiseer me dat ik die conclusie trek vanwege de manier waarop de lichtjes naast elkaar dansen en de gewenning dat de lichtjes op het water de komst van een boot aankondigen. Ik bedenk me dat jij ook zo'n dansend lichtje bent. Je danst om me heen, trekt mijn aandacht, maar zodra ik denk dat ik je zie, schiet jouw lichtje weer de andere kant op. De kunst is om jouw lichtje te gaan zien. Er aan te wennen. Het patroon te herkennen. Zodat ik jóu zie. Nog even en dan is het december. Nog even en dan is het jouw jaardag. Ik trek me terug in het donker. Ik aanvaard het verdriet. Ik voel je gemis. Want in het donker worden lichtjes zichtbaar. Dans om me heen. Schitter en straal. Strooi met liefde. En wees aanwezig.
Nog maar heel even en dan vieren we jouw tweede jaardag. Vannacht droomde ik je. Ik droomde je in ons leven, heel natuurlijk en heel vanzelfsprekend. Alsof je nooit weg was. Een klein en mooi meisje dat door het huis kroop. Bijzonder, want ik vraag me vaak af hoe het nu met je zou gaan. Wat zou je kunnen? Andere mama's van een bijna 2-jarige peuter zouden misschien dromen van een klein meisje dat rondstapt en haar eerste woordjes zegt. Al voor jouw geboorte wist ik dat jij je in je eigen lijn zou ontwikkelen. In mijn droom kon je net kruipen. Je kroop naar me toe. Je blonde haartjes samengebonden in twee kleine staartjes, met springerige plukjes eromheen. Mijn kleine polletje piekhaar. Jij was het. Het klopte. Het was zo natuurlijk. Je was helemaal jezelf! Je was precies goed zoals je was. Jouw kleine lijfje paste naadloos in mijn armen. Jij, uniek en in mijn ogen de allermooiste. Je ogen schitterden. Twee plakhandjes tegen mijn wangen. Je snottebel tegen mijn neus. Het deerde me niet. Alles klopte. Alles. Ook jouw hartje. In kleine, krachtige slagen klopte jouw hartje tegen mijn moederhart. Je was warm. Levendig. Aanwezig. Vol liefde.
Nu is het stil. Jij bent weg. Ik werd wakker met lege armen. De leegte in mijn armen is immens. Jouw afwezigheid beneemt me mijn adem. Het voelt alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten, een olifant die alle tijd heeft om daar te relaxen. Een laatste beeld van mijn droom zweeft voor mijn ogen. Mijn handen die grijpen naar jou. Ze grijpen lucht. Ik probeer je te pakken, maar ik vind geen houvast. Jij bent net buiten handbereik. Ik strek mijn armen nog iets verder, jij verdwijnt nog sneller in het niets. Ik grijp, ik klauw en pak niets... Ik trek de deken strak om me heen. Ik voel de bal van verdriet in mijn borst opzwellen. Jij had hier moeten zijn. Je had over ons bed moeten kruipen. Ik had me druk moeten maken om verjaardagscadeautjes, een taart, visite regelen. Ik had moeten schelden op het feit dat Sinterklaas er net voor zit en al die andere feestdagen er net achteraan komen. Maar niets van dat alles. Je bent er niet. De bal verdriet kruipt omhoog. Ik voel een scherpe pijn, een brok in mijn keel. Ik zucht. Ik wil niet voelen. Niet dat verdriet, niet het missen, niet de pijn van zonder jou. Je bent zó afwezig.
Ik sta op. Papa brengt jouw grote broer naar het kinderdagverblijf. Ik ben zo intens moe. Ik moet nog werken, maar er komt niets uit mijn handen. Ik kruip onder een kleedje op de bank. Straks wacht nog een vergadering. Het voelt even zo zinloos. Op dit moment ben jij heel even mijn hele wereld. Ik besluit het verdriet toe te laten. Te voelen. Na een halfuurtje schuilen onder het kleedje gaat het wel weer. De vergadering wacht. Ik trek mijn jas aan, mijn schouders recht en ga. Zo zal het de komende twee maanden vaker gaan. Ruimte maken voor verdriet. Voor missen. Voor voelen. De leegte aanvaarden. En dan weer opstaan.
Inmiddels is het bijna donker. Ik rijd langs de IJssel, in het schemerdonker. Er dansen lichtjes op het water. Lichtjes naast elkaar. Ze komen langzaam dichterbij. Een seconde vraag ik me af wat ik zie, dan vertelt mijn hoofd me direct dat het een boot is. Ik realiseer me dat ik die conclusie trek vanwege de manier waarop de lichtjes naast elkaar dansen en de gewenning dat de lichtjes op het water de komst van een boot aankondigen. Ik bedenk me dat jij ook zo'n dansend lichtje bent. Je danst om me heen, trekt mijn aandacht, maar zodra ik denk dat ik je zie, schiet jouw lichtje weer de andere kant op. De kunst is om jouw lichtje te gaan zien. Er aan te wennen. Het patroon te herkennen. Zodat ik jóu zie. Nog even en dan is het december. Nog even en dan is het jouw jaardag. Ik trek me terug in het donker. Ik aanvaard het verdriet. Ik voel je gemis. Want in het donker worden lichtjes zichtbaar. Dans om me heen. Schitter en straal. Strooi met liefde. En wees aanwezig.
Mama
 |
| Foto: Emily Niebeek, Mooiste Momenten Fotografie / Puur Verhaal |
maandag 14 oktober 2019
Eindelijk mag ik weer moeder zijn....
'Papa, mama, ik ben wakker! Wil jij me uit bed halen mama?' Het is zeven uur in de ochtend. In het vakantiehuisje roept Julian ons wakker. Met de warme dekens strak om me heen geslagen, draai ik me om naar Maurice. In mijn ogen staat ongeloof. 'Huh, hoor jij wat ik hoor?' Hij lacht. 'Jazeker, of jíj hem uit bed wil komen halen.' Ik roep nog eens naar de slaapkamer naast ons. 'Euh… Julian? Moet mama je komen halen?' 'Jahaaa! Dat zei ik toch?' Mijn hart maakt een sprongetje. Zal het dan eindelijk?
maandag 5 augustus 2019
De weg vrijmaken
Julian stuitert de hal in, de trap op naar boven, voor een middagslaapje. Op de vierde tree staat hij ineens stil. “Mama, wat is dat?” Hij duwt tegen de box. “Dat is de box, die gaan we verkopen.” Even is het stil. Hij kijkt en duwt opnieuw wat tegen de planken. “Maar mama, dat kan niet! De box is voor Aimée! Misschien is Aimée weer gemaakt mama. Dan is Aimée geboren en moet Aimée in de box…” Ik slik. “Lieverd, Aimée wordt niet meer geboren. Toen Aimée geboren werd, heeft ze in deze box gelegen, dat weet je nog wel hè?” Een knikje. Hij rent verder de trap op, naar boven. Daar staat hij opnieuw stil, draait zich om en kijkt mij verwachtingsvol aan. “Maar als Aimée weer gemaakt is, kan Aimée in de box!”
maandag 13 mei 2019
De druppel in de regenton
Het was een tijd stil hier op Zwarte Roze Wolk. Heel stil. Niet omdat er niets gebeurde, maar mijn innerlijke woordenstroom bleek uitgedroogd. Steeds opnieuw probeerde ik het, maar de woorden kwamen niet. Want wees eerlijk, wie zit er nog te wachten op verhalen van tegenslag en rouw? Het duveltje op mijn schouder vertelde me dat het te negatief was. Niet goed genoeg. "Mensen willen nu onderhand wat positiefs van je horen, het overlijden is tenslotte ruim een jaar geleden. Wordt het niet eens tijd om door te gaan?" Hij sprak overtuigend. Ik had geen antwoord. Er waren even geen vrolijke, positieve verhalen te vertellen. Er was geen doorgaan. Sterker nog, ons leven viel stil. We liepen vast, allebei. Afgelopen jaren doorstonden we heel wat regenbuien in ons leven. En in de afgelopen maanden viel de spreekwoordelijke druppel. Niet degene die de emmer deed overstromen, maar degene die de hele regenton liet omvallen.
donderdag 21 maart 2019
Anders zijn is niet normaal
"Jullie houden het kindje? Wat dapper!"
"Ik weet niet of ik het zou kunnen, knap van jullie hoor."
"Weet je zeker dat je dit kindje wilt houden? Ik heb zoveel gezien, ik wil je voor ellende behoeden."
"O jeetje, jullie gaan echt een zwaar leven tegemoet."
"Ze zijn niet allemaal leuk hè?"
"Neem nú je verlies joh..."
Hoorde jij deze opmerkingen in jouw zwangerschap? Kun jij je er iets bij voorstellen?
Je bent zwanger en onder jouw hart groeit een prachtig kindje; uniek en zó welkom! Dan komen er mensen naar je toe die zich afvragen of je wel weet waar je mee bezig bent. Die niet begrijpen waarom jij moeder wilt worden van dat daar in jouw buik. Die je willen behoeden voor een toekomst die ze zelf niet kennen. Allemaal hebben ze het van horen zeggen. Ze zagen het bij anderen. Niemand van deze mensen spreekt uit ervaring. Niemand van deze mensen heeft zelf zo'n mooi, uniek wonder ontvangen en komt op basis daarvan met een genuanceerde uitspraak. Iedereen spreekt vanaf de zijlijn.
Werelddownsyndroomdag
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. De datum 21-3 is een prachtig symbool voor de trisomie op chromosoom 21. De slogan is dit jaar is Leave no one behind. Omdat álle mensen met het syndroom van Down gelijke kansen zouden moeten krijgen. Dit is niet de praktijk. De kansen van kinderen met het syndroom van Down zijn lager dan de kansen van andere kinderen. Iedereen begrijpt dat wij onze zoon gehouden hebben. Maar lang niet iedereen begrijpt dat wij onze dochter welkom wilden heten. De waarschuwingen kwamen. "Weet waar je aan begint." "Het is niet makkelijk." "Neem je verlies nu.." Die, die deed écht pijn. De persoon die dit uitsprak, begreep niet hoe onvoorstelbaar veel wij al hielden van dit meisje dat verwacht werd. De persoon die dit uitsprak, begreep niet dat wij onze kinderen onvoorwaardelijk liefhebben. Deze persoon deed dit vanuit compassie, dát wist ik wel. En daarom kon ik het toch hebben. Dit mens gunde mij het beste. De uitspraak zat echter ook ramvol aannames. Dat ik nog geen band had met dit kindje. Dat ik zo'n kindje niet écht zou willen. Dat ik beter af was zonder dit kindje. Dat ik prima nog een keertje zwanger zou kunnen worden, gewoon in de herkansing voor een beter kindje.
Deze persoon concludeerde van alles, maar vroeg niet wat er in míjn hart leefde, wat míj bewoog. Ik vertelde deze persoon over de liefde die ik voelde. Dat ik heel goed wist wat er mógelijk op ons pad zou komen. En mogelijk ook niet. Dat ik nu al onvoorwaardelijk van dit kindje hield. Dat we het liefdevol wilden ontvangen, wat de toekomst ook zou brengen. Een verwarde blik. Ik vertelde dat ik van dit kindje al nét zoveel hield als van het zoontje in ons huis. Dat ik dat verschil niet voelde. We gingen uit elkaar en spraken er niet meer over.
Op dat moment vertelden we alleen nog maar dat ons meisje het syndroom van Down had. Er was nog niets bekend over haar hartafwijking, waarvan de ernst pas veel later bekend werd. We vertelden alléén maar dat ons meisje het syndroom van Down had en op basis daarvan werd veel geroepen. Ik moet bekennen... Door de diagnose veranderde mijn gevoel voor mijn dochter ook. Door de diagnose kwam er een hoeveelheid moederliefde vrij die me deed duizelen. Met iedere vezel in mijn lijf wilde ik haar beschermen. En al vond ik het spannend, al vroeg ik me af hoe onze toekomst met haar zou zijn, één ding wist ik zeker. Mens, wat hield ik van dit kind! Gewoon, om wie ze was.
Be Different
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. Dit jaar klinkt de roep om op deze dag twee verschillende sokken aan te doen. Anders zijn is niet normaal. Om anders zijn lacht men je uit. Anders zijn is vreemd. Anders zijn past niet in ons plaatje van wat hoort en wat zou moeten zijn. Dus doorbreek de norm en doe anders. Trek vandaag twee verschillende sokken aan. En ben je al onderweg met twee dezelfde sokken, doe er dan 1 over je broek en 1 onder je broek, zodat er vragen komen. Zodat mensen je uitlachen. En dan kun je vertellen. Over anders zijn, over allemaal mee mogen doen, over een ideale samenleving, waar mensen zich niet hoeven te verdedigen voor hun bestaansrecht.
Lege handen
De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" heeft mijn zwangerschap gevolgd. Zag hoe ons meisje liefdevol ontvangen werd. Zag hoe ons meisje kansen kreeg. Zag hoe ons meisje liefdevol losgelaten werd. Zag ons haar verhaal vertellen. Het leven met haar was prachtig. Niet zwaar en moeilijk, zoals voorspeld, dat was het werkelijk geen seconde.
Maar ze is toch overleden Arianne? Dat is toch superzwaar? Dat klopt. Ze is overleden en verder leven zonder haar is absoluut heftig. Maar wat men snel vergeet, is dat de liefde overheerst. Die enorme dosis liefde, waardoor we haar konden ontvangen én los konden laten. Ze veranderde ons. Ze liet ons kijken door haar ogen. Ze was zó tevreden met het leven, genoot zó van iedere aanraking, van warmte, van liefde. Ze gaf zóveel. Zelfs op die laatste dag, door nog 1x haar ogen te openen en ons heel intens aan te kijken, voor ze daarna wegzakte en zich richting het einde liet begeleiden.
Soms vraag ik het me af. Of ons verhaal mensen niet júist angst inboezemt. Of mensen door ons verhaal niet júist zeggen "Een kindje met Downsyndroom? Doe maar niet! Straks overlijdt mijn kindje, dat kan ik niet aan." Ik kan alleen maar zeggen: haar gekend hebben, heeft mijn leven totaal veranderd. Ten goede. Ze heeft me veranderd. Zij heeft me sterk gemaakt. Zij geeft me elke dag kracht. Door haar weten we: het leven is niet maakbaar, er valt niets te sturen en er is schoonheid in elke dag, óók in verdriet.
>>> Omne Trium Perfectum >>>
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's. Papa's en mama's die een leven hebben zoals jij en ik. De ene dag gaat het prima, de andere dag is het leven zwaar en heftig. Omdat er tegenslag is, omdat het lot hun pad kruist, omdat er ziekte is. En gelukkig volgen er ook weer dagen waarop het goed gaat. Het is net het echte leven.
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's, broers en zussen, die twee verschillende sokken dragen. Om te zeggen dat anders zijn mag. Een deel van deze papa's en mama's, broers en zussen, heeft daarnaast een hele mooie tatoeage, de drie pijltjes, verwijzend naar de trisomie-21. Omne Trium Perfectum. Al het goede komt in drieën. Omdat we trots zijn op onze kinderen. Ongeacht wat ze volgens de maatschappij wel of niet kunnen. Omdat we van ze houden. Onvoorwaardelijk.
Haar tevreden knorretje echoot nog dagelijks door mijn lijf. De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" kwam mij na de uitvaart van ons meisje weer tegen. Zwijgend. Armen werden gespreid en ik kreeg een ongelofelijk dikke knuffel. Daarna rustte een hand op mijn schouder. We zwegen. Onze blikken kruisten. Ik zag respect. Het was alles wat ik op dat moment nodig had. Simpelweg die gespreide armen. Omdat keuzevrijheid een groot goed is.
Vanwege Werelddownsyndroomdag bestel je vandaag Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten zonder verzendkosten! Snel bestellen dus! Vul de kortingscode TROTS in en jouw boek wordt gratis thuisgestuurd. De kortingscode geldt alleen op 21 maart.
"Ik weet niet of ik het zou kunnen, knap van jullie hoor."
"Weet je zeker dat je dit kindje wilt houden? Ik heb zoveel gezien, ik wil je voor ellende behoeden."
"O jeetje, jullie gaan echt een zwaar leven tegemoet."
"Ze zijn niet allemaal leuk hè?"
"Neem nú je verlies joh..."
Hoorde jij deze opmerkingen in jouw zwangerschap? Kun jij je er iets bij voorstellen?
Je bent zwanger en onder jouw hart groeit een prachtig kindje; uniek en zó welkom! Dan komen er mensen naar je toe die zich afvragen of je wel weet waar je mee bezig bent. Die niet begrijpen waarom jij moeder wilt worden van dat daar in jouw buik. Die je willen behoeden voor een toekomst die ze zelf niet kennen. Allemaal hebben ze het van horen zeggen. Ze zagen het bij anderen. Niemand van deze mensen spreekt uit ervaring. Niemand van deze mensen heeft zelf zo'n mooi, uniek wonder ontvangen en komt op basis daarvan met een genuanceerde uitspraak. Iedereen spreekt vanaf de zijlijn.
Werelddownsyndroomdag
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. De datum 21-3 is een prachtig symbool voor de trisomie op chromosoom 21. De slogan is dit jaar is Leave no one behind. Omdat álle mensen met het syndroom van Down gelijke kansen zouden moeten krijgen. Dit is niet de praktijk. De kansen van kinderen met het syndroom van Down zijn lager dan de kansen van andere kinderen. Iedereen begrijpt dat wij onze zoon gehouden hebben. Maar lang niet iedereen begrijpt dat wij onze dochter welkom wilden heten. De waarschuwingen kwamen. "Weet waar je aan begint." "Het is niet makkelijk." "Neem je verlies nu.." Die, die deed écht pijn. De persoon die dit uitsprak, begreep niet hoe onvoorstelbaar veel wij al hielden van dit meisje dat verwacht werd. De persoon die dit uitsprak, begreep niet dat wij onze kinderen onvoorwaardelijk liefhebben. Deze persoon deed dit vanuit compassie, dát wist ik wel. En daarom kon ik het toch hebben. Dit mens gunde mij het beste. De uitspraak zat echter ook ramvol aannames. Dat ik nog geen band had met dit kindje. Dat ik zo'n kindje niet écht zou willen. Dat ik beter af was zonder dit kindje. Dat ik prima nog een keertje zwanger zou kunnen worden, gewoon in de herkansing voor een beter kindje.
Deze persoon concludeerde van alles, maar vroeg niet wat er in míjn hart leefde, wat míj bewoog. Ik vertelde deze persoon over de liefde die ik voelde. Dat ik heel goed wist wat er mógelijk op ons pad zou komen. En mogelijk ook niet. Dat ik nu al onvoorwaardelijk van dit kindje hield. Dat we het liefdevol wilden ontvangen, wat de toekomst ook zou brengen. Een verwarde blik. Ik vertelde dat ik van dit kindje al nét zoveel hield als van het zoontje in ons huis. Dat ik dat verschil niet voelde. We gingen uit elkaar en spraken er niet meer over.
Op dat moment vertelden we alleen nog maar dat ons meisje het syndroom van Down had. Er was nog niets bekend over haar hartafwijking, waarvan de ernst pas veel later bekend werd. We vertelden alléén maar dat ons meisje het syndroom van Down had en op basis daarvan werd veel geroepen. Ik moet bekennen... Door de diagnose veranderde mijn gevoel voor mijn dochter ook. Door de diagnose kwam er een hoeveelheid moederliefde vrij die me deed duizelen. Met iedere vezel in mijn lijf wilde ik haar beschermen. En al vond ik het spannend, al vroeg ik me af hoe onze toekomst met haar zou zijn, één ding wist ik zeker. Mens, wat hield ik van dit kind! Gewoon, om wie ze was.
Be Different
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. Dit jaar klinkt de roep om op deze dag twee verschillende sokken aan te doen. Anders zijn is niet normaal. Om anders zijn lacht men je uit. Anders zijn is vreemd. Anders zijn past niet in ons plaatje van wat hoort en wat zou moeten zijn. Dus doorbreek de norm en doe anders. Trek vandaag twee verschillende sokken aan. En ben je al onderweg met twee dezelfde sokken, doe er dan 1 over je broek en 1 onder je broek, zodat er vragen komen. Zodat mensen je uitlachen. En dan kun je vertellen. Over anders zijn, over allemaal mee mogen doen, over een ideale samenleving, waar mensen zich niet hoeven te verdedigen voor hun bestaansrecht.
[...blog gaat verder onder video...]
"I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more"
-Christina Perri-
Lege handen
De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" heeft mijn zwangerschap gevolgd. Zag hoe ons meisje liefdevol ontvangen werd. Zag hoe ons meisje kansen kreeg. Zag hoe ons meisje liefdevol losgelaten werd. Zag ons haar verhaal vertellen. Het leven met haar was prachtig. Niet zwaar en moeilijk, zoals voorspeld, dat was het werkelijk geen seconde.
Maar ze is toch overleden Arianne? Dat is toch superzwaar? Dat klopt. Ze is overleden en verder leven zonder haar is absoluut heftig. Maar wat men snel vergeet, is dat de liefde overheerst. Die enorme dosis liefde, waardoor we haar konden ontvangen én los konden laten. Ze veranderde ons. Ze liet ons kijken door haar ogen. Ze was zó tevreden met het leven, genoot zó van iedere aanraking, van warmte, van liefde. Ze gaf zóveel. Zelfs op die laatste dag, door nog 1x haar ogen te openen en ons heel intens aan te kijken, voor ze daarna wegzakte en zich richting het einde liet begeleiden.
Soms vraag ik het me af. Of ons verhaal mensen niet júist angst inboezemt. Of mensen door ons verhaal niet júist zeggen "Een kindje met Downsyndroom? Doe maar niet! Straks overlijdt mijn kindje, dat kan ik niet aan." Ik kan alleen maar zeggen: haar gekend hebben, heeft mijn leven totaal veranderd. Ten goede. Ze heeft me veranderd. Zij heeft me sterk gemaakt. Zij geeft me elke dag kracht. Door haar weten we: het leven is niet maakbaar, er valt niets te sturen en er is schoonheid in elke dag, óók in verdriet.
>>> Omne Trium Perfectum >>>
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's. Papa's en mama's die een leven hebben zoals jij en ik. De ene dag gaat het prima, de andere dag is het leven zwaar en heftig. Omdat er tegenslag is, omdat het lot hun pad kruist, omdat er ziekte is. En gelukkig volgen er ook weer dagen waarop het goed gaat. Het is net het echte leven.
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's, broers en zussen, die twee verschillende sokken dragen. Om te zeggen dat anders zijn mag. Een deel van deze papa's en mama's, broers en zussen, heeft daarnaast een hele mooie tatoeage, de drie pijltjes, verwijzend naar de trisomie-21. Omne Trium Perfectum. Al het goede komt in drieën. Omdat we trots zijn op onze kinderen. Ongeacht wat ze volgens de maatschappij wel of niet kunnen. Omdat we van ze houden. Onvoorwaardelijk.
Haar tevreden knorretje echoot nog dagelijks door mijn lijf. De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" kwam mij na de uitvaart van ons meisje weer tegen. Zwijgend. Armen werden gespreid en ik kreeg een ongelofelijk dikke knuffel. Daarna rustte een hand op mijn schouder. We zwegen. Onze blikken kruisten. Ik zag respect. Het was alles wat ik op dat moment nodig had. Simpelweg die gespreide armen. Omdat keuzevrijheid een groot goed is.
Vanwege Werelddownsyndroomdag bestel je vandaag Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten zonder verzendkosten! Snel bestellen dus! Vul de kortingscode TROTS in en jouw boek wordt gratis thuisgestuurd. De kortingscode geldt alleen op 21 maart.
vrijdag 1 februari 2019
De kracht van (h)erkenning
"Nietwááááár! Dat heb ik ook gehad!" Verrast kijken we elkaar aan. Ik zie herkenning en ongeloof in haar ogen. Er golft een adrenalinestoot door mijn lijf. Ik krijg kippenvel en tegelijk voel ik de warmte naar mijn wangen schieten. "Dat meen je niet, ook alleen in de zwangerschap?" "Ja, alleen in de zwangerschap, zo vreemd! Ik herkende mezelf niet meer terug man, ik snapte er niets van. Ik ben normaal een vrolijk en opgewekt mens, maar ik veranderde compleet. Ik kon alleen nog maar huilen, wilde niets doen, durfde niet alleen te zijn. Maar was het bij jou na de bevalling ook over dan?"
Nog steeds die blikken van verbazing tussen ons. Ik lach, omdat ik het niet kan geloven. Ik ben niet gek, zie je wel! schiet er keer op keer door mijn hoofd. "Ja, zowel bij Julian als bij Aimée was de depressie direct na de bevalling weg. Ik weet niet, ergens gedurende die bevalling veranderde er iets. Zodra zij in mijn armen lagen, was de zwarte wolk verdwenen. Gewoon weg. Echt weg." "Bizar. Dat had ik dus ook! Na de bevalling ging het licht ineens weer aan. Ik kan me nog herinneren hoe ik die avond de slappe lach kreeg en dacht: goh, ik ben er weer." Het bestaat dus. Het bestaat echt. Alleen maar depressief gedurende de zwangerschap. Zo vaak heb ik gedacht dat het raar was, dat ik raar was. Ik kende niemand die mijn klachten exact herkende, niemand die ook een depressie had van bevruchting tot bevalling. Met enige regelmaat spreek ik mensen met een postnatale depressie, maar bijna nooit ontmoet ik iemand die een depressie in de zwangerschap herkent. En zo ineens staat ze tegenover me. Ze deelt mijn verbazing en ongeloof. Ook voor haar is er herkenning en erkenning.
"Weet je, het is voor het eerst in al die jaren dat ik iemand ontmoet die dit ook heeft meegemaakt." Haar kind is inmiddels volwassen, dat zijn dus heel wat jaren. We wisselen ervaringen uit. In haar tijd was er van antidepressiva in een zwangerschap nog geen sprake. Ik werd strak begeleid door een heel team op de POP-poli, inclusief ondersteuning van medicatie. Er is veel ten goede veranderd, maar de depressie was er niet minder heftig om. Het is zo makkelijk praten met iemand die precies weet wat je bedoelt. Je hoeft niets uit te leggen, maar nog belangrijker: je hoeft niets te verdedigen. Zomaar, zonder iets uit te leggen, zegt zij alles wat ik voel, wat ik denk, wat ik beleef. Ze weet hoe het voelt als mensen tegen je zeggen "Je bent toch zwanger? Geniet er toch van!" en dat jij dan denkt.. genieten? Hoe dan? Waar dan? Mijn leven ligt overhoop, ik voel helemaal niets, ik kan niet genieten, kon ik het maar!
Gelukkig is er in de loop der jaren een hoop verbeterd. Er is meer aandacht voor mentale problematiek, maar er rust wél een taboe op. Nog steeds worden veel klachten gebagatelliseerd, weggemoffeld, afgedaan als 'ach, het hoort er ook een beetje bij, iedereen heeft weleens ergens last van'. En voor je het weet zit je al veel dieper dan gedacht. Je zinkt weg in een echte depressie en is er niet zomaar een weg terug.
Ook bij mij werd in mijn eerste zwangerschap door anderen gedacht dat het 'zo erg toch allemaal niet kon zijn' en dat zwanger zijn misschien gewoon niet zo mijn ding was. Maar een depressie is totaal iets anders dan 'even niet zo lekker in je vel zitten' of een dipdag hebben. Een depressie kan hele vreemde dingen met je doen en soms zelfs levensbedreigende vormen aannemen. Dat laatste zien veel mensen -zeker bij een zwangerschapsdepressie- over het hoofd.
Ik ben dankbaar voor Zwarte Roze Wolk, een plaats waar er in elk geval openheid is over de zwangerschapsdepressie. Wij, de dame uit bovenstaande ontmoeting en ikzelf, zijn niet de enige dames met een zwangerschapsdepressie. Er zijn veel meer vrouwen, maar we praten er niet zo makkelijk over. Het blijft toch een taboe om te vertellen dat je niet blij bent en dat je niet kunt genieten.
Mochten zwangere vrouwen met klachten als somberheid gaan zoeken en bij Zwarte Roze Wolk terechtkomen, hoop ik dat ze weten dat ze niet alleen zijn. Vermoeidheid kan bij de zwangerschap horen, maar continu somber zijn, van de ene in de volgende huilbui vallen, verlamd op de bank zitten met een deken over je hoofd, jezelf op willen sluiten en jezelf niet meer herkennen: dat hoort niet bij een zwangerschap. Dan is het tijd om actie te ondernemen. Vraag je verloskundige om een doorverwijzing naar een POP-poli en laat jezelf zo goed mogelijk door de zwangerschap heen helpen. Schakel alle hulptroepen in, zorg dat je die zwangerschap doorkomt, want op een dag gaat het licht weer aan. Dat durven wij als ervaringsdeskundigen wel te stellen.
Ook als omstander kun je mensen best een handje helpen. Wuif klachten niet weg. Ga er niet automatisch vanuit dat een zwangere vrouw geniet en blij is. En nu je dit gelezen hebt: vertel haar dat er meer mensen zijn met dit gevoel. Dan voelt ze zich hopelijk gezien, gehoord, erkend.
"We zitten hier maar te praten, we moeten nodig aan het werk!" O ja. Ook dat nog. We kwamen hier om te werken. Er is zomaar een uur verstreken. Een uur waarin we elkaar hebben bestookt met vragen; over zwangerschap, depressie, hormonen en de overgang. Op werkgebied misschien een verloren uur, maar gevoelsmatig hebben we een hoop gewonnen. Opnieuw merk ik hoe belangrijk herkenning en erkenning zijn. Dit gesprek heeft me een flinke energieboost gegeven.
We zijn niet alleen. Echt niet. We hoeven er 'alleen maar' open over te zijn. Doorbreek het taboe. Doe niet net alsof het wel gaat. Zwanger zijn is niet altijd leuk. Zwanger zijn is soms ronduit beroerd. Ja, zelfs als je ontzettend dankbaar bent voor het feit dat je een kindje krijgt, die gedachte maakt niet alles goed en ongedaan.
Als ik die avond in bed stap, geef ik mijn slapende kind een extra dikke kus. De negen maanden afzien waren heftig, maar die enorme hoeveelheid liefde die er sinds zijn geboorte uit mijn hart stroomt, was de depressie meer dan waard. Ik sta even stil bij de kamer van ons andere kind. Ik hoef er niet naar binnen om haar een kus te geven. Ze is er niet. 'Nog één keer' zeiden we. 'Nog één keer negen maanden kiezen op elkaar en kopje onder gaan. We krijgen er zoveel voor terug.' We gunden ons mannetje de liefde van een broertje of zusje. Die kreeg hij, maar het liep allemaal zo anders dan gewenst. Ik leg mijn hand tegen de deur van haar kamer en fluister in het donker 'Jij was 't ook waard wijffie, je was het méér dan waard.' Ik voel nóg een enorme hoeveelheid liefde uit mijn hart stromen, dit keer voor haar. Ik slik de brok in mijn keel weg en slaak een diepe zucht. De depressie was ze meer dan waard, maar stiekem had ik het wel eerlijker gevonden als we haar dan ook mochten houden.
Benieuwd naar het hele verhaal? Lees dan Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten!
Zelf ervaring met een zwangerschapsdepressie en behoefte om door te praten? Neem gerust contact op.
Nog steeds die blikken van verbazing tussen ons. Ik lach, omdat ik het niet kan geloven. Ik ben niet gek, zie je wel! schiet er keer op keer door mijn hoofd. "Ja, zowel bij Julian als bij Aimée was de depressie direct na de bevalling weg. Ik weet niet, ergens gedurende die bevalling veranderde er iets. Zodra zij in mijn armen lagen, was de zwarte wolk verdwenen. Gewoon weg. Echt weg." "Bizar. Dat had ik dus ook! Na de bevalling ging het licht ineens weer aan. Ik kan me nog herinneren hoe ik die avond de slappe lach kreeg en dacht: goh, ik ben er weer." Het bestaat dus. Het bestaat echt. Alleen maar depressief gedurende de zwangerschap. Zo vaak heb ik gedacht dat het raar was, dat ik raar was. Ik kende niemand die mijn klachten exact herkende, niemand die ook een depressie had van bevruchting tot bevalling. Met enige regelmaat spreek ik mensen met een postnatale depressie, maar bijna nooit ontmoet ik iemand die een depressie in de zwangerschap herkent. En zo ineens staat ze tegenover me. Ze deelt mijn verbazing en ongeloof. Ook voor haar is er herkenning en erkenning.
"Weet je, het is voor het eerst in al die jaren dat ik iemand ontmoet die dit ook heeft meegemaakt." Haar kind is inmiddels volwassen, dat zijn dus heel wat jaren. We wisselen ervaringen uit. In haar tijd was er van antidepressiva in een zwangerschap nog geen sprake. Ik werd strak begeleid door een heel team op de POP-poli, inclusief ondersteuning van medicatie. Er is veel ten goede veranderd, maar de depressie was er niet minder heftig om. Het is zo makkelijk praten met iemand die precies weet wat je bedoelt. Je hoeft niets uit te leggen, maar nog belangrijker: je hoeft niets te verdedigen. Zomaar, zonder iets uit te leggen, zegt zij alles wat ik voel, wat ik denk, wat ik beleef. Ze weet hoe het voelt als mensen tegen je zeggen "Je bent toch zwanger? Geniet er toch van!" en dat jij dan denkt.. genieten? Hoe dan? Waar dan? Mijn leven ligt overhoop, ik voel helemaal niets, ik kan niet genieten, kon ik het maar!
Gelukkig is er in de loop der jaren een hoop verbeterd. Er is meer aandacht voor mentale problematiek, maar er rust wél een taboe op. Nog steeds worden veel klachten gebagatelliseerd, weggemoffeld, afgedaan als 'ach, het hoort er ook een beetje bij, iedereen heeft weleens ergens last van'. En voor je het weet zit je al veel dieper dan gedacht. Je zinkt weg in een echte depressie en is er niet zomaar een weg terug.
Ook bij mij werd in mijn eerste zwangerschap door anderen gedacht dat het 'zo erg toch allemaal niet kon zijn' en dat zwanger zijn misschien gewoon niet zo mijn ding was. Maar een depressie is totaal iets anders dan 'even niet zo lekker in je vel zitten' of een dipdag hebben. Een depressie kan hele vreemde dingen met je doen en soms zelfs levensbedreigende vormen aannemen. Dat laatste zien veel mensen -zeker bij een zwangerschapsdepressie- over het hoofd.
Ik ben dankbaar voor Zwarte Roze Wolk, een plaats waar er in elk geval openheid is over de zwangerschapsdepressie. Wij, de dame uit bovenstaande ontmoeting en ikzelf, zijn niet de enige dames met een zwangerschapsdepressie. Er zijn veel meer vrouwen, maar we praten er niet zo makkelijk over. Het blijft toch een taboe om te vertellen dat je niet blij bent en dat je niet kunt genieten.
Mochten zwangere vrouwen met klachten als somberheid gaan zoeken en bij Zwarte Roze Wolk terechtkomen, hoop ik dat ze weten dat ze niet alleen zijn. Vermoeidheid kan bij de zwangerschap horen, maar continu somber zijn, van de ene in de volgende huilbui vallen, verlamd op de bank zitten met een deken over je hoofd, jezelf op willen sluiten en jezelf niet meer herkennen: dat hoort niet bij een zwangerschap. Dan is het tijd om actie te ondernemen. Vraag je verloskundige om een doorverwijzing naar een POP-poli en laat jezelf zo goed mogelijk door de zwangerschap heen helpen. Schakel alle hulptroepen in, zorg dat je die zwangerschap doorkomt, want op een dag gaat het licht weer aan. Dat durven wij als ervaringsdeskundigen wel te stellen.
Ook als omstander kun je mensen best een handje helpen. Wuif klachten niet weg. Ga er niet automatisch vanuit dat een zwangere vrouw geniet en blij is. En nu je dit gelezen hebt: vertel haar dat er meer mensen zijn met dit gevoel. Dan voelt ze zich hopelijk gezien, gehoord, erkend.
"We zitten hier maar te praten, we moeten nodig aan het werk!" O ja. Ook dat nog. We kwamen hier om te werken. Er is zomaar een uur verstreken. Een uur waarin we elkaar hebben bestookt met vragen; over zwangerschap, depressie, hormonen en de overgang. Op werkgebied misschien een verloren uur, maar gevoelsmatig hebben we een hoop gewonnen. Opnieuw merk ik hoe belangrijk herkenning en erkenning zijn. Dit gesprek heeft me een flinke energieboost gegeven.
We zijn niet alleen. Echt niet. We hoeven er 'alleen maar' open over te zijn. Doorbreek het taboe. Doe niet net alsof het wel gaat. Zwanger zijn is niet altijd leuk. Zwanger zijn is soms ronduit beroerd. Ja, zelfs als je ontzettend dankbaar bent voor het feit dat je een kindje krijgt, die gedachte maakt niet alles goed en ongedaan.
Als ik die avond in bed stap, geef ik mijn slapende kind een extra dikke kus. De negen maanden afzien waren heftig, maar die enorme hoeveelheid liefde die er sinds zijn geboorte uit mijn hart stroomt, was de depressie meer dan waard. Ik sta even stil bij de kamer van ons andere kind. Ik hoef er niet naar binnen om haar een kus te geven. Ze is er niet. 'Nog één keer' zeiden we. 'Nog één keer negen maanden kiezen op elkaar en kopje onder gaan. We krijgen er zoveel voor terug.' We gunden ons mannetje de liefde van een broertje of zusje. Die kreeg hij, maar het liep allemaal zo anders dan gewenst. Ik leg mijn hand tegen de deur van haar kamer en fluister in het donker 'Jij was 't ook waard wijffie, je was het méér dan waard.' Ik voel nóg een enorme hoeveelheid liefde uit mijn hart stromen, dit keer voor haar. Ik slik de brok in mijn keel weg en slaak een diepe zucht. De depressie was ze meer dan waard, maar stiekem had ik het wel eerlijker gevonden als we haar dan ook mochten houden.
Benieuwd naar het hele verhaal? Lees dan Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten!
Zelf ervaring met een zwangerschapsdepressie en behoefte om door te praten? Neem gerust contact op.
Abonneren op:
Posts (Atom)