Anders zijn is niet normaal

"Jullie houden het kindje? Wat dapper!"
"Ik weet niet of ik het zou kunnen, knap van jullie hoor."
"Weet je zeker dat je dit kindje wilt houden? Ik heb zoveel gezien, ik wil je voor ellende behoeden."
"O jeetje, jullie gaan echt een zwaar leven tegemoet."
"Ze zijn niet allemaal leuk hè?"
"Neem nú je verlies joh..."

Hoorde jij deze opmerkingen in jouw zwangerschap? Kun jij je er iets bij voorstellen?
Je bent zwanger en onder jouw hart groeit een prachtig kindje; uniek en zó welkom! Dan komen er mensen naar je toe die zich afvragen of je wel weet waar je mee bezig bent. Die niet begrijpen waarom jij moeder wilt worden van dat daar in jouw buik. Die je willen behoeden voor een toekomst die ze zelf niet kennen. Allemaal hebben ze het van horen zeggen. Ze zagen het bij anderen. Niemand van deze mensen spreekt uit ervaring. Niemand van deze mensen heeft zelf zo'n mooi, uniek wonder ontvangen en komt op basis daarvan met een genuanceerde uitspraak. Iedereen spreekt vanaf de zijlijn.

Werelddownsyndroomdag
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. De datum 21-3 is een prachtig symbool voor de trisomie op chromosoom 21. De slogan is dit jaar is Leave no one behind. Omdat álle mensen met het syndroom van Down gelijke kansen zouden moeten krijgen. Dit is niet de praktijk. De kansen van kinderen met het syndroom van Down zijn lager dan de kansen van andere kinderen. Iedereen begrijpt dat wij onze zoon gehouden hebben. Maar lang niet iedereen begrijpt dat wij onze dochter welkom wilden heten. De waarschuwingen kwamen. "Weet waar je aan begint." "Het is niet makkelijk." "Neem je verlies nu.." Die, die deed écht pijn. De persoon die dit uitsprak, begreep niet hoe onvoorstelbaar veel wij al hielden van dit meisje dat verwacht werd. De persoon die dit uitsprak, begreep niet dat wij onze kinderen onvoorwaardelijk liefhebben. Deze persoon deed dit vanuit compassie, dát wist ik wel. En daarom kon ik het toch hebben. Dit mens gunde mij het beste. De uitspraak zat echter ook ramvol aannames. Dat ik nog geen band had met dit kindje. Dat ik zo'n kindje niet écht zou willen. Dat ik beter af was zonder dit kindje. Dat ik prima nog een keertje zwanger zou kunnen worden, gewoon in de herkansing voor een beter kindje.
Deze persoon concludeerde van alles, maar vroeg niet wat er in míjn hart leefde, wat míj bewoog. Ik vertelde deze persoon over de liefde die ik voelde. Dat ik heel goed wist wat er mógelijk op ons pad zou komen. En mogelijk ook niet. Dat ik nu al onvoorwaardelijk van dit kindje hield. Dat we het liefdevol wilden ontvangen, wat de toekomst ook zou brengen. Een verwarde blik. Ik vertelde dat ik van dit kindje al nét zoveel hield als van het zoontje in ons huis. Dat ik dat verschil niet voelde. We gingen uit elkaar en spraken er niet meer over.

Op dat moment vertelden we alleen nog maar dat ons meisje het syndroom van Down had. Er was nog niets bekend over haar hartafwijking, waarvan de ernst pas veel later bekend werd. We vertelden alléén maar dat ons meisje het syndroom van Down had en op basis daarvan werd veel geroepen. Ik moet bekennen... Door de diagnose veranderde mijn gevoel voor mijn dochter ook. Door de diagnose kwam er een hoeveelheid moederliefde vrij die me deed duizelen. Met iedere vezel in mijn lijf wilde ik haar beschermen. En al vond ik het spannend, al vroeg ik me af hoe onze toekomst met haar zou zijn, één ding wist ik zeker. Mens, wat hield ik van dit kind! Gewoon, om wie ze was.

Be Different
Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. Dit jaar klinkt de roep om op deze dag twee verschillende sokken aan te doen. Anders zijn is niet normaal. Om anders zijn lacht men je uit. Anders zijn is vreemd. Anders zijn past niet in ons plaatje van wat hoort en wat zou moeten zijn. Dus doorbreek de norm en doe anders. Trek vandaag twee verschillende sokken aan. En ben je al onderweg met twee dezelfde sokken, doe er dan 1 over je broek en 1 onder je broek, zodat er vragen komen. Zodat mensen je uitlachen. En dan kun je vertellen. Over anders zijn, over allemaal mee mogen doen, over een ideale samenleving, waar mensen zich niet hoeven te verdedigen voor hun bestaansrecht.

[...blog gaat verder onder video...]

"I have loved you for a thousand years

I'll love you for a thousand more"

-Christina Perri-

Lege handen
De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" heeft mijn zwangerschap gevolgd. Zag hoe ons meisje liefdevol ontvangen werd. Zag hoe ons meisje kansen kreeg. Zag hoe ons meisje liefdevol losgelaten werd. Zag ons haar verhaal vertellen. Het leven met haar was prachtig. Niet zwaar en moeilijk, zoals voorspeld, dat was het werkelijk geen seconde.
Maar ze is toch overleden Arianne? Dat is toch superzwaar? Dat klopt. Ze is overleden en verder leven zonder haar is absoluut heftig. Maar wat men snel vergeet, is dat de liefde overheerst. Die enorme dosis liefde, waardoor we haar konden ontvangen én los konden laten. Ze veranderde ons. Ze liet ons kijken door haar ogen. Ze was zó tevreden met het leven, genoot zó van iedere aanraking, van warmte, van liefde. Ze gaf zóveel. Zelfs op die laatste dag, door nog 1x haar ogen te openen en ons heel intens aan te kijken, voor ze daarna wegzakte en zich richting het einde liet begeleiden.

Soms vraag ik het me af. Of ons verhaal mensen niet júist angst inboezemt. Of mensen door ons verhaal niet júist zeggen "Een kindje met Downsyndroom? Doe maar niet! Straks overlijdt mijn kindje, dat kan ik niet aan." Ik kan alleen maar zeggen: haar gekend hebben, heeft mijn leven totaal veranderd. Ten goede. Ze heeft me veranderd. Zij heeft me sterk gemaakt. Zij geeft me elke dag kracht. Door haar weten we: het leven is niet maakbaar, er valt niets te sturen en er is schoonheid in elke dag, óók in verdriet.

>>> Omne Trium Perfectum >>>
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's. Papa's en mama's die een leven hebben zoals jij en ik. De ene dag gaat het prima, de andere dag is het leven zwaar en heftig. Omdat er tegenslag is, omdat het lot hun pad kruist, omdat er ziekte is. En gelukkig volgen er ook weer dagen waarop het goed gaat. Het is net het echte leven.
Wereldwijd zijn er heel veel trotse papa's en mama's, broers en zussen, die twee verschillende sokken dragen. Om te zeggen dat anders zijn mag. Een deel van deze papa's en mama's, broers en zussen, heeft daarnaast een hele mooie tatoeage, de drie pijltjes, verwijzend naar de trisomie-21. Omne Trium Perfectum. Al het goede komt in drieën. Omdat we trots zijn op onze kinderen. Ongeacht wat ze volgens de maatschappij wel of niet kunnen. Omdat we van ze houden. Onvoorwaardelijk.

Haar tevreden knorretje echoot nog dagelijks door mijn lijf. De persoon die me zei "Neem je verlies nu joh" kwam mij na de uitvaart van ons meisje weer tegen. Zwijgend. Armen werden gespreid en ik kreeg een ongelofelijk dikke knuffel. Daarna rustte een hand op mijn schouder. We zwegen. Onze blikken kruisten. Ik zag respect. Het was alles wat ik op dat moment nodig had. Simpelweg die gespreide armen. Omdat keuzevrijheid een groot goed is.


Vanwege Werelddownsyndroomdag bestel je vandaag Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten zonder verzendkosten! Snel bestellen dus! Vul de kortingscode TROTS in en jouw boek wordt gratis thuisgestuurd. De kortingscode geldt alleen op 21 maart.

De kracht van (h)erkenning

"Nietwááááár! Dat heb ik ook gehad!" Verrast kijken we elkaar aan. Ik zie herkenning en ongeloof in haar ogen. Er golft een adrenalinestoot door mijn lijf. Ik krijg kippenvel en tegelijk voel ik de warmte naar mijn wangen schieten. "Dat meen je niet, ook alleen in de zwangerschap?" "Ja, alleen in de zwangerschap, zo vreemd! Ik herkende mezelf niet meer terug man, ik snapte er niets van. Ik ben normaal een vrolijk en opgewekt mens, maar ik veranderde compleet. Ik kon alleen nog maar huilen, wilde niets doen, durfde niet alleen te zijn. Maar was het bij jou na de bevalling ook over dan?"

Nog steeds die blikken van verbazing tussen ons. Ik lach, omdat ik het niet kan geloven. Ik ben niet gek, zie je wel! schiet er keer op keer door mijn hoofd. "Ja, zowel bij Julian als bij Aimée was de depressie direct na de bevalling weg. Ik weet niet, ergens gedurende die bevalling veranderde er iets. Zodra zij in mijn armen lagen, was de zwarte wolk verdwenen. Gewoon weg. Echt weg." "Bizar. Dat had ik dus ook! Na de bevalling ging het licht ineens weer aan. Ik kan me nog herinneren hoe ik die avond de slappe lach kreeg en dacht: goh, ik ben er weer." Het bestaat dus. Het bestaat echt. Alleen maar depressief gedurende de zwangerschap. Zo vaak heb ik gedacht dat het raar was, dat ik raar was. Ik kende niemand die mijn klachten exact herkende, niemand die ook een depressie had van bevruchting tot bevalling. Met enige regelmaat spreek ik mensen met een postnatale depressie, maar bijna nooit ontmoet ik iemand die een depressie in de zwangerschap herkent. En zo ineens staat ze tegenover me. Ze deelt mijn verbazing en ongeloof. Ook voor haar is er herkenning en erkenning.

"Weet je, het is voor het eerst in al die jaren dat ik iemand ontmoet die dit ook heeft meegemaakt." Haar kind is inmiddels volwassen, dat zijn dus heel wat jaren. We wisselen ervaringen uit. In haar tijd was er van antidepressiva in een zwangerschap nog geen sprake. Ik werd strak begeleid door een heel team op de POP-poli, inclusief ondersteuning van medicatie. Er is veel ten goede veranderd, maar de depressie was er niet minder heftig om. Het is zo makkelijk praten met iemand die precies weet wat je bedoelt. Je hoeft niets uit te leggen, maar nog belangrijker: je hoeft niets te verdedigen. Zomaar, zonder iets uit te leggen, zegt zij alles wat ik voel, wat ik denk, wat ik beleef. Ze weet hoe het voelt als mensen tegen je zeggen "Je bent toch zwanger? Geniet er toch van!" en dat jij dan denkt.. genieten? Hoe dan? Waar dan? Mijn leven ligt overhoop, ik voel helemaal niets, ik kan niet genieten, kon ik het maar!

Gelukkig is er in de loop der jaren een hoop verbeterd. Er is meer aandacht voor mentale problematiek, maar er rust wél een taboe op. Nog steeds worden veel klachten gebagatelliseerd, weggemoffeld, afgedaan als 'ach, het hoort er ook een beetje bij, iedereen heeft weleens ergens last van'. En voor je het weet zit je al veel dieper dan gedacht. Je zinkt weg in een echte depressie en is er niet zomaar een weg terug.
Ook bij mij werd in mijn eerste zwangerschap door anderen gedacht dat het 'zo erg toch allemaal niet kon zijn' en dat zwanger zijn misschien gewoon niet zo mijn ding was. Maar een depressie is totaal iets anders dan 'even niet zo lekker in je vel zitten' of een dipdag hebben. Een depressie kan hele vreemde dingen met je doen en soms zelfs levensbedreigende vormen aannemen. Dat laatste zien veel mensen -zeker bij een zwangerschapsdepressie- over het hoofd.

Ik ben dankbaar voor Zwarte Roze Wolk, een plaats waar er in elk geval openheid is over de zwangerschapsdepressie. Wij, de dame uit bovenstaande ontmoeting en ikzelf, zijn niet de enige dames met een zwangerschapsdepressie. Er zijn veel meer vrouwen, maar we praten er niet zo makkelijk over. Het blijft toch een taboe om te vertellen dat je niet blij bent en dat je niet kunt genieten.
Mochten zwangere vrouwen met klachten als somberheid gaan zoeken en bij Zwarte Roze Wolk terechtkomen, hoop ik dat ze weten dat ze niet alleen zijn. Vermoeidheid kan bij de zwangerschap horen, maar continu somber zijn, van de ene in de volgende huilbui vallen, verlamd op de bank zitten met een deken over je hoofd, jezelf op willen sluiten en jezelf niet meer herkennen: dat hoort niet bij een zwangerschap. Dan is het tijd om actie te ondernemen. Vraag je verloskundige om een doorverwijzing naar een POP-poli en laat jezelf zo goed mogelijk door de zwangerschap heen helpen. Schakel alle hulptroepen in, zorg dat je die zwangerschap doorkomt, want op een dag gaat het licht weer aan. Dat durven wij als ervaringsdeskundigen wel te stellen.
Ook als omstander kun je mensen best een handje helpen. Wuif klachten niet weg. Ga er niet automatisch vanuit dat een zwangere vrouw geniet en blij is. En nu je dit gelezen hebt: vertel haar dat er meer mensen zijn met dit gevoel. Dan voelt ze zich hopelijk gezien, gehoord, erkend.

"We zitten hier maar te praten, we moeten nodig aan het werk!" O ja. Ook dat nog. We kwamen hier om te werken. Er is zomaar een uur verstreken. Een uur waarin we elkaar hebben bestookt met vragen; over zwangerschap, depressie, hormonen en de overgang. Op werkgebied misschien een verloren uur, maar gevoelsmatig hebben we een hoop gewonnen. Opnieuw merk ik hoe belangrijk herkenning en erkenning zijn. Dit gesprek heeft me een flinke energieboost gegeven.

We zijn niet alleen. Echt niet. We hoeven er 'alleen maar' open over te zijn. Doorbreek het taboe. Doe niet net alsof het wel gaat. Zwanger zijn is niet altijd leuk. Zwanger zijn is soms ronduit beroerd. Ja, zelfs als je ontzettend dankbaar bent voor het feit dat je een kindje krijgt, die gedachte maakt niet alles goed en ongedaan.

Als ik die avond in bed stap, geef ik mijn slapende kind een extra dikke kus. De negen maanden afzien waren heftig, maar die enorme hoeveelheid liefde die er sinds zijn geboorte uit mijn hart stroomt, was de depressie meer dan waard. Ik sta even stil bij de kamer van ons andere kind. Ik hoef er niet naar binnen om haar een kus te geven. Ze is er niet. 'Nog één keer' zeiden we. 'Nog één keer negen maanden kiezen op elkaar en kopje onder gaan. We krijgen er zoveel voor terug.' We gunden ons mannetje de liefde van een broertje of zusje. Die kreeg hij, maar het liep allemaal zo anders dan gewenst. Ik leg mijn hand tegen de deur van haar kamer en fluister in het donker 'Jij was 't ook waard wijffie, je was het méér dan waard.' Ik voel nóg een enorme hoeveelheid liefde uit mijn hart stromen, dit keer voor haar. Ik slik de brok in mijn keel weg en slaak een diepe zucht. De depressie was ze meer dan waard, maar stiekem had ik het wel eerlijker gevonden als we haar dan ook mochten houden.


Benieuwd naar het hele verhaal? Lees dan Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten! 
Zelf ervaring met een zwangerschapsdepressie en behoefte om door te praten? Neem gerust contact op.

Het laatste afscheid

Vandaag een jaar geleden zag ik jou voor de allerlaatste keer. Vandaag een jaar geleden hield ik je voor de allerlaatste keer vast. Hoewel ik het afschuwelijk vond dat het leven jou verlaten had, deerde jouw koude lichaampje me niets. Je was er nog, al was het maar een beetje. Ik kon je vasthouden, je tegen me aanklemmen, je koesteren. Je was er niet meer, maar toch was je er nog.
Die ochtend legden we je met veel zorg vanuit je wiegje in een met bloemen versierd mandje. Vandaag is het een jaar geleden dat we jou voor de aller-allerlaatste keer zagen. Wat een intens verdrietige dag was dat. We moesten jouw mandje sluiten. Ik kon het niet. Ik wilde het niet. Ik wilde naar je blijven kijken, ik wilde dat je bleef, zelfs al was je zo koud en stil. Ik hield papa's hand met de deksel tegen. Ik keek naar je, nog eens en nog eens. Ik streelde je wangen, ik kuste je gezichtje en voor de allerlaatste keer in ons leven dekte ik je liefdevol toe. Ik wilde dat je het goed had in je mandje. Dat je comfortabel lag, lekker zacht en toegedekt. Ik kon de gedachte niet verdragen dat je straks alleen achter zou blijven, het brak mijn moederhart. Het liefst wilde ik naast je kruipen, om je te beschermen. Ik wilde naast je liggen, om te zorgen dat je veilig was. Ik wilde met je mee, zodat jij je niet alleen zou voelen. Maar het onvermijdelijke moment brak aan. Deze laatste reis zou jij alleen zijn, met ons wel heel dichtbij. Papa en ik sloten samen de deksel. Ik zorgde dat ik tot op de laatste seconde een glimp van je opving. En toen was het over. Daar op jouw kamertje, op jouw commode, begon het afscheid nemen. Voor ons lag de zwaarste dag van ons leven, de zwaarste taak van ons leven. We zouden ons kind gaan begraven.

Wat een vreselijke dag was dat. Maar ondanks de feiten probeerden we er toch nog iets moois van te maken. Dat verdiende jij. Je bracht ons zo ontzettend veel liefde, die liefde wilden we met iedereen delen op deze afschuwelijke dag. Dus we vertelden over jou, aan iedereen die het die dag wilde horen. "Jullie waren zo sterk, ik zou het niet kunnen" hebben we na jouw uitvaart vaak gehoord. Maar al deze mensen vergissen zich. Wij waren niet sterk. Had je mij een jaar eerder gevraagd of wij het zouden kunnen, was mijn antwoord een eenvoudig "Nee, natuurlijk niet" geweest. Natuurlijk konden wij het ook niet. Maar het leven geeft je die keuze niet. Je moet. Het leven nam ons kleine meisje weg en we moesten. We konden haar niet eeuwig in haar wiegje laten liggen.

Papa droeg je de trap af, hij droeg je op handen, als een ware prinses. Samen verlieten we ons huis. Het werd direct kil en leeg zonder jou. Het was niet jouw lichaam wat uit huis verdween, maar jouw persoontje, jouw wezen, jouw liefde, jouw alles. We vertelden bij de uitvaart over die fantastische weken samen. Veel te snel brak het moment aan om naar de begraafplaats te gaan, een plek waar jij op jouw leeftijd nog helemaal niet hoorde. Papa droeg jou de begraafplaats op. Daar pakte ik je aan. Ik stapte het graf in, legde jou in je mandje onderin en kwam weer overeind. We zijn een jaar verder en hoe meer tijd er verstrijkt, hoe minder ik het begrijp. Ik kwam weer overeind. Ik stond op. Ik klom uit het graf. Ik gilde niet, ik schreeuwde niet, ik veegde hooguit wat lastige tranen weg. Ik was stil. Ik zette je neer en ik liet je los. Ik stond op en klom uit jouw graf. Als ik terugdenk, had ik je willen beschermen. Ik had naast je willen liggen en in je oor willen fluisteren dat ik bij je was. Zo zou je niet alleen zijn. Maar het kwam niet in me op. We waren niet dapper, we waren niet sterk. We hadden geen keuze. Ik kon niet blijven. Waar jouw leven eindigde, ging het mijne nog door. Maar het feit dat ik zonder gillen en schreeuwen opstond, begrijp ik tot op de dag van vandaag niet. Alsof ik je zomaar liet gaan.

Dat is wat de dood en het leven met je doen. Ondanks de hevige pijn geeft het leven je kracht om te handelen. Dat heet overleven. Opgeven is helemaal geen optie. Dus die dag stond ik op. Ik klom uit je graf en voegde me bij papa en Julian. Ik gilde niet, ik schreeuwde niet, ik was stil. Ik klom uit het graf. Misschien was dat wel het meest symbolische moment van jouw begrafenis, het meest symbolische moment uit ons leven. Hoe zwart het ook is en hoe hard het leven ook toeslaat, er is ergens een oerkracht die je daaruit laat opstaan. Zelfs op dit zwartste moment stonden we weer op, klommen we weer omhoog.

De zorg voor jou reikte tot de allerlaatste seconde. De zorg voor je kind gaat door, over de grenzen van de dood. We begroeven ons meisje zelf, als gezin. We hadden je in liefde ontvangen en lieten je uit liefde weer los. Vol liefde maakten we die dag onze taak als ouders af. We begroeven je. We droegen zorg voor jouw plekje. Niemand anders mocht dit doen. Je was tenslotte ons meisje.

Vandaag een jaar geleden zagen we je voor de allerlaatste keer. Meid, wat was je mooi. Het maakt me soms verdrietig dat kinderen als jij niet welkom zijn. Want jij was zo mooi, zo perfect en meer dan dat: je gaf zo onvoorstelbaar veel liefde. We zullen jouw naam dan ook blijven noemen, onze kleine Aimée, onze geliefde dochter. Wat hadden we je graag op zien groeien.

Vandaag is het een verdrietige dag. En toch... Toch houd ik me ook vandaag vast aan de gedachte dat ik een jaar geleden opstond uit het graf. Noem het oerkracht. Verdoving. Levenslust. Maar jouw dood betekende niet het einde van ons leven. Met jou in ons hart en met jou in ons leven gaan we door. Je blijft onze dochter, je blijft Julians kleine zusje. Nog bijna dagelijks noemt hij jouw naam, hij is zo trots op je.

Een jaar is voorbij. Weken vol herinneringen zijn aan ons voorbijgetrokken. De storm gaat langzaam liggen. De zon komt steeds wat vaker door. Want zelfs de zwartste nacht gaat voorbij. Zelfs na de zwartste nacht breekt het licht door en begint een nieuwe dag. Dat geldt ook voor ons. De zon straalt steeds wat vaker, verwarmt ons steeds wat meer. We laten opnieuw een zwarte periode achter ons. Waar de wereld morgen aan 'Blue Monday' begint, beginnen wij aan een nieuw jaar. Dat is wat zij gedaan heeft. Zij heeft onze tijd volledig veranderd. Ons nieuwe jaar begint niet langer op 1 januari. Ons nieuwe jaar begint op 21 januari. Een nieuw jaar zonder haar. Een jaar waarin we ons opnieuw zullen warmen aan de zon. Dat verdient ze. Onze kleine topper.

Een jaar zonder haar

Ik kan het niet geloven. Ik kan het simpelweg niet geloven. Het past niet in mijn hoofd en al helemaal niet in mijn hart, maar vandaag dringt de waarheid toch tot me door. We leven al een jaar zonder haar. Een jaar. Al twaalf hele maanden proberen we ons leven vorm te geven zonder haar. Er zijn al 365 dagen verstreken waar zij niet bij was. Vandaag is een verdrietige dag. Vandaag is het een jaar geleden dat het leven langzaam uit ons prachtige meisje weggleed.

Twee zieke vogeltjes en een klein kuiken

Het is kerstochtend. Ik doe mijn ogen open en voel direct dat er iets niet klopt. Mijn hele lichaam doet pijn, ik heb het koud en warm tegelijk en mijn keel voelt als schuurpapier. De griep fluistert in mijn oor dat ze kerst mee komt vieren. Hier, pontificaal midden in ons bed. Ik probeer er nog wat tegenin te brengen, maar ze is onverbiddelijk. Naast mij blijkt ze ook mijn man van zijn stuk te hebben gebracht. Nou... Kerstochtend voorzichtig opstarten in bed dan maar. We lachen erom. Nu nog wel. Maar diezelfde avond laat de griep zich van haar lelijkste kant zien. Als twee hele zieke vogeltjes liggen we te rillen in ons bed. Dat betekent niet veel goeds voor de volgende kerstdag, deze twee zieke vogeltjes kunnen op deze manier niet langer voor hun kleine kuiken zorgen.

Kerst: niet omdat het moet, maar omdat het kan

Een jaar geleden zat ik naast haar bedje.
Kerstavond 2017, ik heb zojuist gediagnosticeerd dat de buitenwereld lijdt aan een ernstige vorm van kerststress. Ik zit daar, naast mijn meisje, en pak ieder moment samen met haar. Een klein, ingekort fragment uit mijn boek:
"Ik kijk in het wiegje en zie ons meisje, vernoemd naar de liefde. Zij is de komende dagen ons kerstkindje. Ze leert ons leven bij de dag. Ze leert ons prioriteiten stellen. Ze leert ons onvoorwaardelijke en oprechte liefde. Liefde die je de kracht geeft om uit te stijgen boven jezelf en je de kracht geeft om te kiezen voor de ander. Zij is deze dagen onze kerst. Ik zou met liefde de ramen van het ziekenhuis opengooien, en roepen naar al die mensen die zich, bevangen door de kerststress, voortbewegen. Ik zou willen roepen ‘Maak er wat moois van met elkaar deze dagen. Focus op wat écht belangrijk is. Geniet van elkaar en de mooie momenten die er zijn. Vier de liefde nu het kan. Stress vanwege kerst is zo zinloos. Wees gelukkig en deel het met een ander die ook een beetje geluk en liefde kan gebruiken. Dan heeft iedereen een fijne kerst.’ Ik knuffel mijn meisje en leg haar kerstsokjes klaar. Morgen viert ze haar eerste kerst."

Ze vierde haar eerste kerst. Het bleek direct haar laatste kerst. We staan aan de vooravond van nieuwe kerstdagen. Een jaar voorbij, mijn hart kan en wil het nog steeds niet geloven. Om me heen zie ik opnieuw kerststress. Ik zie mensen die eindeloos veel móeten. Het mooiste gerecht op tafel toveren, de lekkerste wijn uitkiezen, vandaag met de ene familie, morgen met de andere familie; niet omdat het leuk is, niet omdat het gezellig is, maar omdat het zo hoort, omdat het verwacht wordt, omdat ze zich verplicht voelen. 'Maar ik kan toch niet zomaar zeggen dat ik niet bij mijn familie kom? Dat wordt echt ruzie hoor.' Ziedaar het probleem. Een aap uit een mouw. Een samenzijn om ruzie te voorkomen. Kerstiger dan dit kan het niet worden.

Ik denk terug aan die kerst van vorig jaar. 's Morgens papa naar het ziekenhuis, 's middags als gezin naar het ziekenhuis en 's avonds mama weer naar het ziekenhuis. Tussendoor aten we een zeer inspirerende kerstmaaltijd: macaroni.
Macaroni? Dat is toch wel heel zielig met de kerst? Ik hoor het je denken. Maar het was een echte kerstmaaltijd. Door vrienden en familie werden we steeds opnieuw voorzien van pannen vol eten, zodat we niet zelf hoefden te koken, even geen boodschappen hoefden te doen. Een maaltijd die ons rust gaf, een maaltijd die voortkwam uit een goed hart, een maaltijd omdat zij wilden omzien naar een ander. Door die pan met eten staken ze ons een helpende hand toe. Daarmee veranderde die pan macaroni in een inspirerende kerstmaaltijd. Die ene pan macaroni stond symbool voor echte kerst, voor liefdevol omzien naar een ander, voor een helpende hand uitsteken als iemand anders struikelt op de weg.  Prachtig vond ik het. Met smaak hebben we de macaroni verorberd. Dit bijzondere kerstdiner wordt bij ons thuis nog vaak aangehaald. Het is beter blijven hangen dan welk uitgebreid kerstdiner dan ook.

Kerst 2017 is beter blijven hangen dan iedere andere kerst. Kerst zal voor ons na die ene keer nooit meer hetzelfde zijn. Kerst zal voor altijd verbonden zijn aan die ene kerst waarop we naast ons meisje zaten. De kerst dat we ons kerstkindje nog konden knuffelen, kroelen en koesteren. De kerst dat we haar konden aanraken en vasthouden, dat we haar écht konden zien, dat we wilden weten wie zij was en wat haar bewoog. Die eerste kerst, die ook haar laatste bleek te zijn. Ons meisje heeft kerst voor altijd veranderd. Ze heeft ons leven voor altijd veranderd.

Misschien moet kerst weer wat vaker gaan over écht contact. Over aanraken en vasthouden, willen weten wie de ander is en wat de ander beweegt. Accepteren dat die ander er zit met zijn of haar gevoelens, dat die ander misschien helemaal niet zo blij is met de kerst. Laat het gaan over écht contact, zodat je geen kerstjurk aan hoeft, geen kerstdiner van zes gangen hoeft te koken en je gevoelens niet weg hoeft te stoppen onder glitter en glamour.

In reclameland was er dit jaar een opvallende speler op het toneel. De reclame van een zekere supermarkt liet zien dat je jezelf juist met kerst zo incompleet kunt voelen. Ik houd niet zo van commercie en heb ook mijn bedenkingen bij deze reclame, ieder kwartier deze reclame is wel heel veel. Maar eerlijk gezegd vond ik het deze keer een opluchting tussen al die 'perfecte kerst'reclames. Dit beeld zien we te weinig, terwijl er aan praktisch iedere kersttafel wel iemand gemist wordt. Maak de onzichtbaren weer zichtbaar. Het ideale plaatje houden we zelf hoog. Laten we wat vaker eerlijk zijn, ons kwetsbaar opstellen naar elkaar. Als we écht in gesprek raken, blijkt er achter iedere voordeur zoveel schuil te gaan. We delen het alleen te weinig.

En als écht zijn ons vertrekpunt is, dan maakt het niet uit of je in je huispak of in je glitterpak zit, dan maakt het niet uit of je er met verwarde haren en dikke wallen of perfect gekapt en strak in de make-up zit. Als écht zijn het vertrekpunt is, kun je ook in je glitterpak, mooi gekapt en strak in de make-up een prachtig feest vieren. En macaroni kun je ook in meerdere gangen serveren. Met een plukje sla en een toefje saus.

Morgen vieren we kerst. Thuis, met ons vieren. Hè? Ja, thuis, met ons vieren. Thuis is zij er altijd bij, net als in die reclame. Thuis voelt het toch net een beetje completer. Het huis ademt nog steeds haar aanwezigheid. Bij het diner zullen we een extra kaars aansteken, voor haar. En als we dan een heerlijk diner op tafel zetten, een gangetje of drie, dan zullen we terugdenken aan vorig jaar. Dan zullen we refereren aan die uren in het ziekenhuis. Dan zal ik opnieuw voelen hoe het was: zij in mijn armen, haar warme lichaam tegen mij aan, de warmte van haar adem in mijn nek. Dan zullen we haar missen, dan zullen er vast een paar tranen vloeien. Dan zullen we terugdenken aan vorig jaar, aan die allereerste en allerlaatste kerst van haar. Dan zullen we terugdenken aan ons kerstkindje. Dan zullen we terugdenken aan die pan macaroni. We zullen elkaar aankijken en zeggen 'Dat was misschien toch wel de allermooiste kerst van ons leven...'

Goede kerstdagen lieve mensen. Wees lief, vier het leven en de liefde, koester de mensen die je liefhebt en geniet van iedere seconde. Niet omdat het moet, maar omdat het kan.

Het boek Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten bestel je hier.

Er klinkt geen 'lang zal ze leven'...

Lieve Aimée,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat jij de wereld, en daarmee ons leven, ingleed. Wat een prachtige dag was dat! Je voelde zo warm en rook zo heerlijk pasgeboren. Je opende jouw grote, diepblauwe kijkers en keek verwonderd rond. Een hele nieuwe wereld, een hele nieuwe toekomst lag op jou te wachten. Je paste perfect in mijn armen, alsof je voor ons gemaakt was. Ik keek je aan en had het gevoel dat ik je al jaren kende, ook al zag ik je nu pas voor het eerst. Ik bestudeerde ieder klein detail aan jou, en ook al waren al die details nieuw, het leek alsof ik ieder stukje van jouw lijf herkende. Jij was precies het meisje dat in ons leven hoorde. In mijn armen kwam je thuis, jij, deel van ons, maar ook zo jezelf. Na jouw geboorte genoten we van iedere seconde. Ik wist dat je niet lang bij me mocht blijven, maar je deed het zo goed dat we heel veel extra minuten kregen van de verloskundige. Minuten waarin we konden doen alsof alles normaal was, alsof je zo niet naar de NICU gebracht hoefde te worden. Het werden 90 heerlijke minuten. Toen liet ik je voor de eerste keer los; jij ging met papa naar de NICU, ik zou pas later volgen.

Foto: Mooiste Momenten Fotografie

Vandaag een jaar geleden gleed jij onze wereld binnen. Meid, wat was je mooi. Vandaag hadden we samen met jouw grote broer je kamer op moeten sluipen om voor je te zingen. "Lang zal ze leven, lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria." Maar vandaag is het stil. Heel stil. Er is geen lang zal ze leven, al elf maanden niet meer. Ik had je vandaag een mooie feestjurk aan willen trekken, zo'n roze met ruches en kant, zo'n jurk waarvan ik altijd riep 'dat nooit!' Ik zou genieten van jouw prachtige koppie erboven, versierd met die grote glimlach van je. Ik had vandaag iedereen willen laten zien hoe trots ik op jou ben. Ik had willen laten zien hoe goed jij jouw eerste, pittige, levensjaar had doorstaan. Papa en ik hadden vol trots willen showen hoe goed je door de operatie was gekomen. Maar vandaag kunnen we alleen nog laten zien hoe oneindig veel liefde en trots we voor je voelen.